”Det ska va gött å’ leva annars kan det kvitta”

Sjöng Jan Rippe i tv-gänget som kallade sig galenskaparna, och jag tror verkligen han hade en poäng där!

Marie Kondo har ganska nyligen blivit en internet sensation (på gott och ont) med bland annat sitt uttryck ”does it spark joy” när det gäller att behålla materiella ting.

Och jag känner mig märkligt inspirerad av dessa uttryck, för att mycket av fokusen kring diabetes men även livet ligger på dom dåliga sakerna.

”jag önskar jag hade”, ”hen är bättre” eller ”varför har inte jag” känner nog många och det är egentligen inget fel på detta,det är snarare märkligt om man inte känner så, det är vår strävan att fortsätta utvecklas som ligger bakom, men det är inte bra när det tar fokus från vad vi faktiskt redan har.

Som diabetiker är jag bara ”frisk” mellan mätningar där jag ser att mitt blodsocker är bra, då kan man för ett släppa garden och livet får va ”gött”, ju oftare jag lyckas med detta desto bättre, men sen kommer ”känslan” antingen att jag börjar känna av min diabetes eller att jag inte haft ”känslan” på tillräckligt länge.
Jag mäter och ibland så är värdet dåligt, och det slår lusten ur min kropp som en crosscheck-tackling från Börje Salming.
Och jag får svårt att se hela bilden, hela bilden när mitt liv nästan uteslutande består av dem siffror min mätare visar mig.

Det är då jag behöver påminna mig själv om vad jag har, att jag har lyft mitt liv från en sämre plats till denna, att mitt nuvarande dåliga värde raderar inte att jag hade ett bra värde innan (fast det känns så).
Och jag behöver verkligen påminna mig själv om att kriga vidare, just för allt jag redan har, för den framtida mig och dom som kommer finnas runt mig och för dom sakerna som jag strävar efter att få.

Mina ögonstenar.

Här ovan är kanske ett av dem bästa exemplen på vad jag menar, jag är varken Chuck Berry eller Gary Moore.
Men jag älskar mina guror och allt med dem, ljudet,utseendet,känslan, ja allt!

Ändå är jag alltid på jakt efter nästa fynd, nästa gura som kommer låta så bra och kännas så rätt, och gång på gång så inser jag att jag missar hur bra dom är, dom jag redan har, fast dom inte är dyrast,häftigast eller låter bäst.
Jag missar att livet är gött, i jakt på nästa ”nivå”.

Figuren Gordon Freeman från half-life och en pipa gjord av en god vän.

Här bjuder jag på en annan sak som bara handlar om ”feel good”, jag har en action figur i familjens vardagsrum som min sambo skäms ihjäl över när vi har besök, och jag har en pipa som en god vän gjorde och sålde till mig fast jag inte röker!
Helt egentligen meningslösa saker men som får mig att känna att ”livet är gött”.

Och missförstå mig rätt, jag har en underbar familj,fina vänner och för mig perfekta barn! (jag är en lyckligt lottad man)
Men ibland ligger det i dem små detaljerna, dom som alltid sätter ett leende på läpparna när jag kollar bort mot hörnan med mina ”saker”.

Bild från helgen när jag var på 20 tals fest med min sambo och hennes systers familj, en kväll som aldrig passerade 12 i blodsocker fast jag hade så roligt.
Annonser

En diabetikers största rädsla? (eller en av dem?)

När jag för 14 år sedan var 18 år och som djupast i träsket kring vad jag trodde var min dödsdom. (hade fått en felaktig diagnos om njursvikt).
Så satt jag och spelade för att komma bort från verkligheten, när den på ett väldigt läskigt sätt gjorde sig påmind!

Ett av momenten i spelet är att blända spelaren med en plötslig vit och starkt lysande bild på skärmen, i den bländningen så såg jag för första gången ”fläcken”.

Den lilla rackaren var stor som en fjärdedels lillfingernagel om jag sträckte ut armen till max.
Den var rosalila i tonen och påminde mycket om en sådan fläck man får i synfältet när man tittat in i solen.
Jag gick och la mig med antagandet att den skulle försvinna under natten, men på morgonen var den kvar där, mitt i synfältet en aning till höger.

Det här var 2005, hösten 2007 så söker jag hjälp hos min diabetes sköterska, Fläcken har då fått sällskap av tre till fyra fläckar till, och börjar oroa mig!

Otaliga läkarbesök och tester senare så får jag ett brev av överläkaren på ögonmottagningen, runt 2010…
I brevet står det att jag har perfekt syn och att man kan inte hitta några fel över huvud taget på min ögon.

Det brevet, som jag för övrigt fick igen när jag försökte söka mer vård skrämde livet ur mig!
Vad var felet? för oavsett vad läkarna sa så satt fläckarna där!
Hade jag en tumör? hade jag fått skador av den påstådda hjärnsvullnaden jag skulle fått av min ketonförgiftning 2003? (en av flera saker som sades i vad jag anser var ren skrämsel propaganda när jag var tonåring i ett försök att få mig att sköta min diabetes(mer om det kommer)).

Jag har sedan dess laser behandlat mina ögon och nånstans inom mig hoppades jag att det skulle åtminstonde påverka nått, men det gjorde det inte, och min ögonläkare hävdar än idag att mina fläckar inte går att förklara!

Men så i somras så fick jag ett gratis ex av illustrerad vetenskap i brevlådan, och som en gudasänd gåva så var det en artikel om diabetes relaterad retinopati.

bild från illustrerad vetenskap nr 10/2018

Jag visade min läkare ovanstående bild och hen valde att dementera den, hen trodde inte att skribenten hade förstått det hela rätt för att det är det jag får laserbehandling för men det förklarar inte fläckarna, (fast bilden stämmer skrämmande bra med det jag upplever).

Så nu tack vare denna underbara community har jag börjat jaga s:t eriks sjukhuset i Stockholm för att dom ska vara grymt bra! Och har även skickat mina journaler till diabetesförbundet för att se vad som kan göras!

Och till saken ska sägas att jag har levt mitt liv som jag velat, jag har bara mig själv att skylla för ev diabetesrelaterade skador, men hade jag fått veta 2007 att det var diabetes relaterat så kanske rädslan för blindhet hade varit drivande nog att få mig på spår, det kommer vi aldrig få veta men det jag kan göra är att hjälpa till med att det aldrig händer igen, ifall det är diabetes relaterat och att vården inte gjort som dom ska.

Och varje dag trycker sig dom skrämmande tankarna in angående körkortet, blindhet, vad min sambo och mina barn ska behöva uppleva om det händer och hur jag ska hantera mitt framtida liv om det händer…
Jag tröstar mig med att jag älskar musik och att jag inte behöver synen för det…

Men som alla ni andra där ute så ger jag inte upp! Ska jag bli blind så ska jag åtminstone tagit striden för det först!

Fortsättnig följer!

Efter lasring på ena ögat, creepy dude!

Ingen återvändo!

Idag tog jag steget mot att aldrig mer kunna dölja min diabetes, en dröm som jag haft sedan i somras infriade sig idag på bästa sätt när Philip Tune’r på anvil tatoo i västerås framställde skönheten på bilden.

För mig var detta ett viktigt steg framför allt för att jag nu på arbetsintervjuer inte kan missa eller undvika detta, för även om jag genuint tror att min diagnos är mer last än fördel (oavsett hur fel det än må vara) så har jag nu i alla fall fördelen att när jag väl hittar min plats i arbetslivet så kommer det vara ett öppnare liv jag lever.

För att även om det låter märkligt och fast jag inte resonerade över det förrns efteråt så var hemlighetsmakeriet väldigt tungt för mig, och mitt liv blev betydligt lättare när jag öppnade upp mig om min diabetes.

Och om du är precis som jag var, en av dom som lever i hemlighet, så kan jag varmt rekommendera att ”komma ut” med det, det var inte så farligt som jag trodde och även fast jag fått svara på en massa frågor och fått hantera andra personers oro över mitt mående så avtar det allt eftersom och du slipper smyga med låga eller höga blodsocker och sprutor eller pump.

En krossad myt, finalen! författaren berättar!

Om ni snubblar över den här historien för första gången så vill ni nog först läsa inlägg 1 följt av inlägg 2, jag kan nästan garantera rolig läsning :)!

Jag har efter jätte bra feedback från er! (Communityn)! Varit i kontakt med författaren till artikeln från 2004 (som gör samma experiment som jag redan 2004) nämligen Bo Berger för att få reda på mer vad som hände i samband med dessa bilder och påståenden som än idag florerar kring diabetes communityn.

Så här nedan kommer mina frågor och hans svar på vad som hände sedan.

”Fråga 1: Hur var responsen på din artikel?
1a. Från företag?
1b. Från vården?
1c. Från allmänheten?

Fråga 2: Vad var din titel när du skrev artikeln och vad har du för titel idag?

Fråga 3:Bilden återkommer igen? vad tänker du om det och vad tror du att det beror på?

Fråga 4: varför anser du att det är viktigt att belysa och motbevisa en fråga som för vissa kanske ses som ”nödvändigt överdriven” i syftet att bibehålla ev hygienen i samband med sprutorna?

Fråga 5: fick du någonsin svar från bd?

Fråga 6: vad är rekommendationen idag? vad är den baserad på? och vad är dina tankar kring dom rekommendationer man får?

Sedan får du gärna lägga till frågor om du tycker nån saknas, jag hoppas att fråga 4 inte tolkas som utmanade mot dig, då tanken snarare är att på ett bra sätt belysa varför man behöver vara kritisk till information ibland.
Återigen tack för svar och för att du hjälper mig och hjälper communityn med vad som verkar vara en återkommande fråga.  
Mvh jonatan”

Artikeln Bo Berger syftar på är artikeln i inlägg nr2 .

Bo Berger svarade:

”1a. Reaktion från företaget framgår av artikeln du bifogade. Man hävdade att deras bilder var korrekt publicerade och att vi måste ha gjort något fel. Den ”forskare” som BD hänvisade till hörde aldrig av sig och någon ytterligare dokumentation från BD kom aldrig till mig.

1b. Reaktion från vården kom endast från Anders Frid docent i Lund. Han hävdade att man inte kan bortse från infektionsrisken vid återanvändning av kanyler.
Jag svarade att jag under 30 år arbetat med ca 1000 diabetiker på mottagningen i Skövde, nästan alla med insulinbehandling. Således hade mina patienter erfarenhet av 1000 x 4 x 365 x 30 = över 40 miljoner injektioner.
INGEN kunde rapportera infektion efter enstaka injektion.
Däremot förekommer det infektioner efter kvarliggande kanyler vid CGMS, insulinpump m.m.

1c. Reaktion från patienterna var ofta: ”Det visste jag väl redan. Så har jag gjort länge, utan att berätta för diabetesmottagningen”.

2. Min titel då var Överläkare Endokrinsektionen Kärnsjukhuset i Skövde (Numera har någon pappersvändare bytt namn på sjukhuset till ”Skaraborgs Sjukhus Skövde” och jag har blivit pensionär).

3. Bilderna som ursprungligen publicerades av BD är vetenskapliga förfalskningar som enligt BD gjorts av en ”forskare” (namngiven i artikeln). Denna person vet jag inte om han över huvud taget existerar. Varken han eller BD har efter artikeln besvarat brev eller frågor.

4. Denna fråga besvarade jag väl delvis under punkten 1b.

5. Nej.

6. Denna fråga bevarade jag väl också delvis under punkt 1b.

Lycka till med spridningen av dessa uppgifter. mvh Bosse Berger”

Min egen slutsats kring detta är att vibben jag haft i så många år att vi diabetiker har mer insyn i oss själva än vad nån annan har stämmer.
Så länge vi inte är rädda för men respekterar våran diagnos så kan vi på egen maskin hitta våra egna vägar!
Dock ska man alltid bedöma sig själv kritiskt och vara nyfiken, är min tanke förnuftig? har jag researchat? känns det rätt? om du uppfyller alla och har en närstående runt dig? då kanske det är dags att testa?
För ingen simulering eller forskning i världen kan räkna ut exakt dina förutsättningar eller hur ditt liv ser ut, dessa saker vet bara du!

Varför jag?

Och vad gör jag nu?
Hur kommer mitt liv bli?
Kommer jag få nån av komplikationerna som läkarna talar om?

Jag vill börja med att säga att jag är förutom diabetiker ingen läkare eller psykolog, jag delar bara mina tankar och hoppas att kunna hjälpa nån.

Dom frågorna som står skrivna däruppe tror jag alla diabetiker har frågat sig? Jag vet att jag har det! Och jag har inga universella svar, mer än att det oftast inte är så illa som man tror.

Det jag har observerat med diabetes typ 1 är att den är rättvis, den är rättvis i att det spelar ingen roll vem du är eller var du kommer ifrån, det spelar ingen roll om du är gammal eller ung, rik eller fattig.

Den är även fruktansvärt orättvis på samma sätt, den drabbar redan drabbade, den drabbar barn, den drabbar föräldrar, syskon,vänner och älskade.

Och om du blir drabbad direkt eller indirekt, eller om du redan är drabbad sedan länge. Låt det göra ont, var ledsen, hata skiten!
Det finns dem som kommer säga att det finns värre saker att råka ut för, det finns även dom som kommer tycka att det är det värsta som finns.
Oavsett så är det en strid som är unik för varje person, men som inte går att mäta i bättre eller sämre.

Men kom också ihåg att livet är bra och speciellt trots motgångar, att för varje strid du tog så vart du lite starkare, och fast det suger att ha lågt blodsocker så finns det inget godare än att inta socker i det tillståndet.
Det är en vinst när du mäter efter maten och ligger perfekt!
Och även fast du kanske inte kommer kunna göra allt som finns tillgängligt så kan du fortfarande göra otroligt mycket! Livet tar inte slut med diabetes, det blir lite skörare och lite annorlunda men samtidigt så brukar det visa hur mycket din omgivning faktiskt bryr sig om dig!

Och även om du inte tycker det om dig själv så är du en hjälte, för varje spruta,mätning,läkarbesök och bloddroppe du ger.
Du kanske inte tycker själv att det gör dig till hjälte men för alla runt omkring dig så är du det, bara genom att faktiskt finnas kvar och kämpa, kämpa för att finnas för barn,barnbarn,mamma,pappa,vänner och alla andra som älskar dig!

Det här kanske är lite corny och över-heroiskt men det är genuint hur jag känner! För mig är du hjälte! oavsett typ av diabetes eller om du är anhörig!

Tillsammans kommer vi klara det!

*edit* grabbens spider-man mask kanske var lite för liten 😀

Hallå! Jag heter Jonatan och jag har diabetes!

Hej, som rubriken lyder så är det jag som är jonatan.

En till synes ganska normal person men som inte har en fullt lika normal bakgrund, en bakgrund som gjorde mig tillräckligt intressant för att vara med i Peter Jihdes dokumentär ”att leva utan att dö” inför diabetesgalan 2018.

Detta äventyr öppnade mina ögon för vad jag vill göra, inte nog med att jag levt hemligt länge nog med min diabetes så vill jag hjälpa andra så gott jag kan, hjälpa genom att ta upp saker som kanske inte alltid har varit självklart att prata om, i alla fall inte för mig.

Saker som t.ex psykisk hälsa, diskriminering, synsätt, och problem kring men inte uteslutande runt diabetes.
Men det kommer inte bara vara en blogg om negativa saker, jag kommer försöka hjälpa till med att kanske hitta nya vägar, nya sätt att se och tackla problem men framför allt lyfta hur skört, vackert och underbart livet faktiskt är trots allt som kan hända.

Jag fick tack vare inspelningen kontakt med väldigt många människor och deras historier, historier som jag värdesätter väldigt mycket och som jag kommer försöka använda för att skapa mer mångfald i det jag gör, för diabetes och andra frågor är så mycket mer än bara mina egna intryck!

Så nu ska jag bli nästa virala internet trend och tjäna miljoner!
Nä, skämt åsido, jag hoppas du kommer trivas och vill hjälpa mig hjälpa andra, så kom gärna med synpunkter och saker som hjälper oss att bli bättre.

här är länken till mitt avsnitt på tv 3 :-). https://www.viafree.se/program/diabetes/leva-utan-att-do-en-serie-om-diabetes/sasong-2/avsnitt-1

och här är länken till min föreläsning som spelades in i anslutning till dokumentären.

https://www.youtube.com/watch?v=XqGRpmvaTJE&t=36s