”Det ska va gött å’ leva annars kan det kvitta”

Sjöng Jan Rippe i tv-gänget som kallade sig galenskaparna, och jag tror verkligen han hade en poäng där!

Marie Kondo har ganska nyligen blivit en internet sensation (på gott och ont) med bland annat sitt uttryck ”does it spark joy” när det gäller att behålla materiella ting.

Och jag känner mig märkligt inspirerad av dessa uttryck, för att mycket av fokusen kring diabetes men även livet ligger på dom dåliga sakerna.

”jag önskar jag hade”, ”hen är bättre” eller ”varför har inte jag” känner nog många och det är egentligen inget fel på detta,det är snarare märkligt om man inte känner så, det är vår strävan att fortsätta utvecklas som ligger bakom, men det är inte bra när det tar fokus från vad vi faktiskt redan har.

Som diabetiker är jag bara ”frisk” mellan mätningar där jag ser att mitt blodsocker är bra, då kan man för ett släppa garden och livet får va ”gött”, ju oftare jag lyckas med detta desto bättre, men sen kommer ”känslan” antingen att jag börjar känna av min diabetes eller att jag inte haft ”känslan” på tillräckligt länge.
Jag mäter och ibland så är värdet dåligt, och det slår lusten ur min kropp som en crosscheck-tackling från Börje Salming.
Och jag får svårt att se hela bilden, hela bilden när mitt liv nästan uteslutande består av dem siffror min mätare visar mig.

Det är då jag behöver påminna mig själv om vad jag har, att jag har lyft mitt liv från en sämre plats till denna, att mitt nuvarande dåliga värde raderar inte att jag hade ett bra värde innan (fast det känns så).
Och jag behöver verkligen påminna mig själv om att kriga vidare, just för allt jag redan har, för den framtida mig och dom som kommer finnas runt mig och för dom sakerna som jag strävar efter att få.

Mina ögonstenar.

Här ovan är kanske ett av dem bästa exemplen på vad jag menar, jag är varken Chuck Berry eller Gary Moore.
Men jag älskar mina guror och allt med dem, ljudet,utseendet,känslan, ja allt!

Ändå är jag alltid på jakt efter nästa fynd, nästa gura som kommer låta så bra och kännas så rätt, och gång på gång så inser jag att jag missar hur bra dom är, dom jag redan har, fast dom inte är dyrast,häftigast eller låter bäst.
Jag missar att livet är gött, i jakt på nästa ”nivå”.

Figuren Gordon Freeman från half-life och en pipa gjord av en god vän.

Här bjuder jag på en annan sak som bara handlar om ”feel good”, jag har en action figur i familjens vardagsrum som min sambo skäms ihjäl över när vi har besök, och jag har en pipa som en god vän gjorde och sålde till mig fast jag inte röker!
Helt egentligen meningslösa saker men som får mig att känna att ”livet är gött”.

Och missförstå mig rätt, jag har en underbar familj,fina vänner och för mig perfekta barn! (jag är en lyckligt lottad man)
Men ibland ligger det i dem små detaljerna, dom som alltid sätter ett leende på läpparna när jag kollar bort mot hörnan med mina ”saker”.

Bild från helgen när jag var på 20 tals fest med min sambo och hennes systers familj, en kväll som aldrig passerade 12 i blodsocker fast jag hade så roligt.
Annonser

En f*ck-ups bekännelser.

Ni får ursäkta det barska språket men jag kan inte hitta en svensk synonym som definierar mig bättre, den överliggande känslan av att i stort sett allt jag gjort är mer eller mindre en katastrof, om man inte räknar mina två underbara barn.

Jag har ett tiotal jobb på mitt cv, en splittrad familj (den innan min nuvarande), ett konkursat företag och en i förväg sliten kropp, jag går in på mitt andra år som ”arbetslös” och är en klen ursäkt till sambo.

Jag tyckte vid 15 års ålder att jag var vuxen och hård när jag ställde in mig på att dö i förtid ”vinandes” över min diabetes, men sanningen kanske snarare är som sådan att jag fortfarande inte slutat vara barn.

Det här är dock ingen ”tyck synd om mig” parad och jag har uppenbarligen lyckats med en sak eller två i livet och jag fortsätter sträva mot att bli en bättre människa,men det finns faktisk en tanke här bakom, ett syfte med det ni precis har läst.

Jag som säkerligen dom flesta av oss grubblar ibland ganska mycket (särskilt när jag extra duktig på att vara f*ck-up) om hur saker hade sett ut om mitt liv var annorlunda?

Och såklart är diabetes en av dem första grejerna som poppar upp! men för min egen del så har den varit bra och hindrat mig från att göra extremt dumma grejer och sett till att jag bara gjorde medel korkade saker!

Men var hade jag varit om mina föräldrar inte hade varit galna konstnärer? Om min far istället för att vara en våldsromantiserande narcissistisk mansgris hade varit en stöttande far som lärt mig om empati och hårt arbete. (han lärde mig dock mycket om hur jag inte vill vara mot mina egna barn).

Eller om min mor som jag älskar djupt inte hade varit en bipolär galning,
eller om jag som diabetes fri kanske pallat med skolan?
Eller att driva min firma?

Eller så kanske jag bara är en f*ck-up som hade varit på precis samma ställe oavsett ;-).

Dock så vill jag säga att jag avundas dig om du inte känner igen dig alls i detta, jag avundas dig som kanske känner att ”jag är där jag vill vara” och jag hoppas att ni själva förstår hur relativt bra ni har det!

En av sakerna jag resonerat extra mycket kring är om diabetes har påverkat min energi? jag kan inte minnas att jag nånsin känt mig ”pigg” i alla fall inte sen barnsben och innan diabetes?

Eller är det bara så att min sena tuffa uppväxt blev avbytt med tidigt föräldraskap och att sopa ihop spillrorna som den ignoranta snorvalpen jag var, lämnade till mitt äldre själv?

Bild på mig vid 22 års ålder med min först-föda son.



Oavsett vad alla svaren kan tänkas vara så sitter jag här nu och tittar tillbaka på hur korkad jag var, och skyller mig själv!
Men jag kanske kan hjälpa andra att inte göra samma misstag som jag?
Att få vara den jag själv hade behövt!

Den här texten är även inledningen till ett samarbete jag startar upp med min mor som också bloggar, där vi från två håll ska försöka tackla att berätta om dom där åren med social misär, alkohol, diabetes, idioter, änglar och allt annat bombat som hände!

Hennes blogg hittar ni här: https://missbipopular.wordpress.com/

En diabetikers största rädsla? (eller en av dem?)

När jag för 14 år sedan var 18 år och som djupast i träsket kring vad jag trodde var min dödsdom. (hade fått en felaktig diagnos om njursvikt).
Så satt jag och spelade för att komma bort från verkligheten, när den på ett väldigt läskigt sätt gjorde sig påmind!

Ett av momenten i spelet är att blända spelaren med en plötslig vit och starkt lysande bild på skärmen, i den bländningen så såg jag för första gången ”fläcken”.

Den lilla rackaren var stor som en fjärdedels lillfingernagel om jag sträckte ut armen till max.
Den var rosalila i tonen och påminde mycket om en sådan fläck man får i synfältet när man tittat in i solen.
Jag gick och la mig med antagandet att den skulle försvinna under natten, men på morgonen var den kvar där, mitt i synfältet en aning till höger.

Det här var 2005, hösten 2007 så söker jag hjälp hos min diabetes sköterska, Fläcken har då fått sällskap av tre till fyra fläckar till, och börjar oroa mig!

Otaliga läkarbesök och tester senare så får jag ett brev av överläkaren på ögonmottagningen, runt 2010…
I brevet står det att jag har perfekt syn och att man kan inte hitta några fel över huvud taget på min ögon.

Det brevet, som jag för övrigt fick igen när jag försökte söka mer vård skrämde livet ur mig!
Vad var felet? för oavsett vad läkarna sa så satt fläckarna där!
Hade jag en tumör? hade jag fått skador av den påstådda hjärnsvullnaden jag skulle fått av min ketonförgiftning 2003? (en av flera saker som sades i vad jag anser var ren skrämsel propaganda när jag var tonåring i ett försök att få mig att sköta min diabetes(mer om det kommer)).

Jag har sedan dess laser behandlat mina ögon och nånstans inom mig hoppades jag att det skulle åtminstonde påverka nått, men det gjorde det inte, och min ögonläkare hävdar än idag att mina fläckar inte går att förklara!

Men så i somras så fick jag ett gratis ex av illustrerad vetenskap i brevlådan, och som en gudasänd gåva så var det en artikel om diabetes relaterad retinopati.

bild från illustrerad vetenskap nr 10/2018

Jag visade min läkare ovanstående bild och hen valde att dementera den, hen trodde inte att skribenten hade förstått det hela rätt för att det är det jag får laserbehandling för men det förklarar inte fläckarna, (fast bilden stämmer skrämmande bra med det jag upplever).

Så nu tack vare denna underbara community har jag börjat jaga s:t eriks sjukhuset i Stockholm för att dom ska vara grymt bra! Och har även skickat mina journaler till diabetesförbundet för att se vad som kan göras!

Och till saken ska sägas att jag har levt mitt liv som jag velat, jag har bara mig själv att skylla för ev diabetesrelaterade skador, men hade jag fått veta 2007 att det var diabetes relaterat så kanske rädslan för blindhet hade varit drivande nog att få mig på spår, det kommer vi aldrig få veta men det jag kan göra är att hjälpa till med att det aldrig händer igen, ifall det är diabetes relaterat och att vården inte gjort som dom ska.

Och varje dag trycker sig dom skrämmande tankarna in angående körkortet, blindhet, vad min sambo och mina barn ska behöva uppleva om det händer och hur jag ska hantera mitt framtida liv om det händer…
Jag tröstar mig med att jag älskar musik och att jag inte behöver synen för det…

Men som alla ni andra där ute så ger jag inte upp! Ska jag bli blind så ska jag åtminstone tagit striden för det först!

Fortsättnig följer!

Efter lasring på ena ögat, creepy dude!

Ingen återvändo!

Idag tog jag steget mot att aldrig mer kunna dölja min diabetes, en dröm som jag haft sedan i somras infriade sig idag på bästa sätt när Philip Tune’r på anvil tatoo i västerås framställde skönheten på bilden.

För mig var detta ett viktigt steg framför allt för att jag nu på arbetsintervjuer inte kan missa eller undvika detta, för även om jag genuint tror att min diagnos är mer last än fördel (oavsett hur fel det än må vara) så har jag nu i alla fall fördelen att när jag väl hittar min plats i arbetslivet så kommer det vara ett öppnare liv jag lever.

För att även om det låter märkligt och fast jag inte resonerade över det förrns efteråt så var hemlighetsmakeriet väldigt tungt för mig, och mitt liv blev betydligt lättare när jag öppnade upp mig om min diabetes.

Och om du är precis som jag var, en av dom som lever i hemlighet, så kan jag varmt rekommendera att ”komma ut” med det, det var inte så farligt som jag trodde och även fast jag fått svara på en massa frågor och fått hantera andra personers oro över mitt mående så avtar det allt eftersom och du slipper smyga med låga eller höga blodsocker och sprutor eller pump.

En krossad myt del 2!

Jag vill börja med att tacka för allt engagemang som lagts ner av er läsare från mitt föregående inlägg, där jag utmanar och testar huruvida en bild angående slitage av pennkanylerna vi har till våra diabetes sprutor stämmer.

Läs om det här!

Jag fick även ta del av ett dokument som publicerats i Läkartidningen ❙ Nr 49 ❙ 2004 ❙ Volym 101 skriven av en Bo Berger, dåvarande överläkare vid medicinkliniken, Kärn-sjukhuset, Skövde, som ni kan läsa nedan!

En bra ide kommer aldrig ensam och min ide vart slagen med nästan 15år 🙂 (att utmana bilden i toppen)

När jag var tonåring så led jag svårt av skam känslor kring min diabetes och valde att sluta ta mina sprutor, när jag efter en svår ketonförgiftning bestämde mig för att jag inte ville dö på det sättet så utvecklade jag ett system där jag tog sprutan genom kläderna.

Detta vart väl på sätt och vis lyckat för min värden vart naturligtvis bättre av att jag började ta insulin.

Och för första gången såg jag fram emot att åka till mottagningen och visa mitt resultat, ett resultat som såklart överraskade min dåvarande läkare och som såklart ledde till frågan vad som hade ändrats som fick mig att bli lite bättre.

Att berätta mitt ”knep” var det sämsta jag kunde gjort, istället för att belysa och uppmuntra denna knepiga tonåring så valde vården att släcka det lilla ljus av lycka som uppstått.

Jag och min mor fick skäll efter noter angående hur farligt att det var att ta sprutan genom kläderna, hur dödliga infektioner kunde uppstå, hur dosen kunde bli fel och att det var ett mirakel att det ens kom ut insulin alls.
*Edit*(hade för övrigt 12mm nålar då som är mer än dubbelt så långa mot dem jag har idag)

Nedslagen gick jag därifrån, arg och frustrerad! ”blinda jävla kärring som inte kan se hur mitt liv är” muttrade jag för mig själv i mina tankar.
Men i bilen på vägen hem säger min mamma till mig: ”Du har varit duktig, och om det funkar för dig så fortsätt!”

Ett viktigt budskap som jag burit med mig, och som jag stolt bär nu då jag som engagerad person med diabetes kanske hittar mina egna vägar trots rekommendationer.

Men förstå mig rätt, rekommendationerna finns där av en anledning och jag vill inte uppmuntra nån till nått mer än att hitta sin egen väg och få sin diabetes att funka!

Läs mer i del 3 ===>>Klicka här<<===

Hallå! Jag heter Jonatan och jag har diabetes!

Hej, som rubriken lyder så är det jag som är jonatan.

En till synes ganska normal person men som inte har en fullt lika normal bakgrund, en bakgrund som gjorde mig tillräckligt intressant för att vara med i Peter Jihdes dokumentär ”att leva utan att dö” inför diabetesgalan 2018.

Detta äventyr öppnade mina ögon för vad jag vill göra, inte nog med att jag levt hemligt länge nog med min diabetes så vill jag hjälpa andra så gott jag kan, hjälpa genom att ta upp saker som kanske inte alltid har varit självklart att prata om, i alla fall inte för mig.

Saker som t.ex psykisk hälsa, diskriminering, synsätt, och problem kring men inte uteslutande runt diabetes.
Men det kommer inte bara vara en blogg om negativa saker, jag kommer försöka hjälpa till med att kanske hitta nya vägar, nya sätt att se och tackla problem men framför allt lyfta hur skört, vackert och underbart livet faktiskt är trots allt som kan hända.

Jag fick tack vare inspelningen kontakt med väldigt många människor och deras historier, historier som jag värdesätter väldigt mycket och som jag kommer försöka använda för att skapa mer mångfald i det jag gör, för diabetes och andra frågor är så mycket mer än bara mina egna intryck!

Så nu ska jag bli nästa virala internet trend och tjäna miljoner!
Nä, skämt åsido, jag hoppas du kommer trivas och vill hjälpa mig hjälpa andra, så kom gärna med synpunkter och saker som hjälper oss att bli bättre.

här är länken till mitt avsnitt på tv 3 :-). https://www.viafree.se/program/diabetes/leva-utan-att-do-en-serie-om-diabetes/sasong-2/avsnitt-1

och här är länken till min föreläsning som spelades in i anslutning till dokumentären.

https://www.youtube.com/watch?v=XqGRpmvaTJE&t=36s