Diabetesförbundet? Vårat community och att engagera sig.

Jag levde med min diabetes i skymundan i 20 år, och en reflektion jag gjorde efter jag ”kom ut” med min diabetes var hur viktig communityn är!

Jag har träffat så underbara människor under min resa som gjort mitt liv så mycket enklare, om jag hade träffat dessa människor tidigare i mitt liv så hade jag inte haft nått problem med att leva öppet med min diagnos som jag skämdes över så mycket!

Med den erfarenheten under bältet så satte jag efter diabetes galan fart med att försöka hjälpa till att göra communityn ännu bättre, det här var min chans att få göra skillnad och kanske, kanske kunna hjälpa någon där ute.

Men det var inte lätt, efter galan trodde jag att jag skulle haft mer genomslagskraft, jag trodde att mer och fler tillfällen skulle dyka upp tack vare det, men så blev det inte, mina 15 minuter var över och jag svalnade fortare än ett utspottat tuggummi på Antarktis.

Så jag fick ta en ny approach, jag hade tack och lov träffat en hel del community människor som kunde hjälpa mig, en riktig gröngöling i diabetes djungeln, och i förenings djungeln för den delen.

Ganska tidigt in i min resa så upptäckte jag att det generella anseendet kring diabetesförbundet var lågt, väldigt många hade gått ur och många som inte gjort det upplevde känslan att det enda som hände var att dom fick en tidning i lådan.

Jag tänkte att det här är ju jätte synd, communityn har varit väldigt viktigt på ett individuellt plan men den är även extremt viktigt ur ett demokratiskt perspektiv.

För vi är många och vi har styrka i vårat antal, vi kommer kunna påverka våra liv så otroligt mycket mer om vi går ihop och samarbetar istället för att ha åsikter var för sig, detta förutsätter ju dock också resultat, för ingen vill lägga energi eller ännu mindre lägga pengar på nått som inte funkar

Så jag valde att engagera mig i den lokala diabetes föreningen.

Snabbt insåg jag både via samtal men även genom egna reflektioner att snittåldern var väldigt hög i föreningarna, vilket borde vara naturligt när det finns under-föreningar för ungdomar men även dessa verkar ha ganska låg aktivitet (i Västerås fanns det ingen alls).

Jag mottogs med öppna armar och kan inte annat än säga att det var en fantastisk styrelse som välkomnade in mig i deras arbete och det fanns en hel del att göra.

Jag blev inröstad och utsedd till att starta upp och engagera ungdoms förbundet, jag skulle åka till mini bolla konferensen i Katrineholm och representera Västmanlands diabetes förening den 4-5 maj och ska ha en föreläsning hos eskilstuna diabetes förening den 8e maj.

Det verkar finnas massor att göra, särskilt om man är ungdom och jag hoppas att kanske nån som läser inlägget vill vara med och bygga upp ungdomsföreningen med mig?

Tveka i sådana fall inte att ta kontakt med mig!

Hur som haver så behöver vi varandra mer än någonsin i det politiska klimatet och osäkerheten som är nu, för tillsammans kan vi motverka att t.ex vården blir sämre än den är, vi kommer kunna hjälpa varandra och andra.

Om just diabetesförbundet är rätt källa med tanke på att dom kanske ”tappat lite intresse” hos communityn vet jag inte, men det känns som ett bra ställe att börja på med tanke på att alla system är färdiga på den plattformen, så det visar sig antar jag.

Annonser

Att hitta sina vägar.

När jag här i somras började ta tag i mitt liv och diabetes så slog det mig att det är så otroligt mycket osäkra faktorer med diabetes, en av dessa var att jag ofta fick lågt blodsocker på natten, men inte varje natt.

Jag är en av dem lyckligt lottade som alltid vaknar, darrades går jag ner för trappan för att återigen svulla i mig mat och förstöra allt vad balans i blodsockret heter, och ni hjältar som gör samma sak och jobbar dagen efter… (ni vet vilka ni är!).

För mig blir resultatet förutom ett högt blodsocker att min sömn rubbas av halvtimmen av gourmet buffé, sen kommer matsmältningen och känslan av att nästan spricka och funderingarna om man behöver kräkas, hela natten blir förstörd men framför allt dagen efter!

Så jag hade diagnostiserat mitt problem, nu var det dags att komma på en lösning på detta!

Här tog jag ganska mycket inspiration av Peter Jihde som jag träffat under sommaren, en person som ganska ofta verkar gå sin egen väg med diabetesen och tar tag i dem problem han springer på.

För med facit i hand så är DU experten på din kropp och vad som funkar, särskilt i kombination med täta mätningar som ger tydliga resultat!

Våga gå din egen väg, var aldrig rädd för din diabetes men ha respekt för den! För ingens liv ser ut som ditt gör, hitta vad som funkar för just dig, där du står med ditt liv!

Så mitt egna lilla experiment startade, jag informerade min sambo om mina insikter och satte igång!

Jag tänkte mig att vissa kriterier behövde uppfyllas.

NR1. Intaget var tvunget att vara förhållandevis snabbt men ändock säkert, så jag vet vart blodsockret hamnar. (så jag kunde somna om tillräckligt snabbt)

NR2. Det var tvunget att komma i ett portabelt format för ev. utflykter.

NR3. Det var tvunget att vara tillräckligt universellt smakmässigt för att funka under magsjukor, förkylningar eller andra åkommor.

NR4. Det var tvunget att vara lättillgängligt, så att jag alltid kan handla det på semestrar eller sena kvällar.

Efter många misslyckade försök hittade jag min enda fasta faktor i min diabetes, en vän som alltid är med mig och som jag älskar för sin pålitlighet.

Jag fann min lösning i en populär traditionell amerikansk läsk som i sitt 33cl format alltid landar mig på mellan 8 och 10 när jag är låg, men är väldigt snabb ut i systemet, men har väldigt flyktiga kolhydrater så en en promenad eller spruta sänker bs fort vid ev. feldoseringar (inte hänt än).

Så när jag ska hämta kidsen på dagis och det där förbannade blodsockret strular så är jag snabbt på benen igen, tillika sena nätters super size bufféer nu också är ett minne blott!

Så experimentera på med respekt och hör gärna av er med just era lösningar på problemen med denna kniviga sjukdom.

Två veckor av budskap.

Det är nu två veckor sedan jag tog det skräckinjagande men glädjefulla beslutet att belysa min diagnos på det mest effektfulla sättet jag kunde komma på.

För vissa kanske det är en baggis men för mig som helst levt så anonymt jag kunnat i 20 år så var det läskigt att kasta sig ut såhär.

14-5-12,9,0

Med skräckblandad förtjusning vart jag mer och mer uppmärksammad för det, första frågan var som ett slag i magen och jag insåg snabbt hur defensiv jag var, svarade kort och undvikande och i stort sett bara inväntade nån dum kommentar om hur dom tror att min diagnos fungerar.

Men där och då kom jag på mig själv, fattade mod och släppte garden.
Jag tog kommando i konversationen och förklarade sakligt hur tatueringen kommit dit.

Och jag möttes av vad som kändes som beundran, som att personen i fråga såg mig som modig som var så rak.

Det ledde till ett underbart men kort samtal mitt i livet, där jag kunde förmedla verkligheten från mina ögon, en chans att lära personen om diabetes genom att avfärda visa frågor och uppmuntra andra bara genom hur jag svarade.

Personen i fråga verkade värdera informationen och jag värderade personen högt!

Så efter ett stort antal samtal och möten så måste jag säga att det vart succé, inte nog med att jag sprider mer korrekt information utan jag får möta alla dessa underbara människor som alla sakta men säkert hjälper mig att bli en bättre diabetiker och människa, jag skänker mina ödmjuka tack till alla som pratat med mig och för att det varit sånt bra bemötande.

Och avslutningsvis måste jag berätta om en händelse på vårat lokala ica där jag bor.

Sambon skickade iväg mig att köpa fika, när jag kommer in genom dörrarna så mår jag lite konstigt, jag mäter mitt blodsocker och mätaren säger lo (low).

Med andra ord var jag under mätbart värde och det här är i särklass det farligaste tillståndet för en diabetiker, dock var jag rent fysiskt inte så illa däran.

Så jag sveper förbi dricka hyllan och roffar åt mig en coca cola som jag dricker medans jag plockar ihop mina varor.

Jag ställer sedan upp den tomma burken med resten av varorna på bandet, varpå kassörskan när hon lyfter burken lättsamt säger: ”oj den hade slunkit ner redan”.


Skamset svara jag ”ja förlåt, jag är diabetiker och det vart nöd”.

Hon tittar då upp och ser mig i ögonen och svarar ”men är du ok nudå?”.

Jag känner hur genuin och varm hon är och det tåras i mina ögon när jag säger ” ja nu är jag det, tack vare colan”.

Vi önskar varandra en trevlig kväll och jag går ut mot bilen med en varm känsla i bröstet, tänk om alla var som henne, tänk om alla brydde sig om varandra så.

”Det ska va gött å’ leva annars kan det kvitta”

Sjöng Jan Rippe i tv-gänget som kallade sig galenskaparna, och jag tror verkligen han hade en poäng där!

Marie Kondo har ganska nyligen blivit en internet sensation (på gott och ont) med bland annat sitt uttryck ”does it spark joy” när det gäller att behålla materiella ting.

Och jag känner mig märkligt inspirerad av dessa uttryck, för att mycket av fokusen kring diabetes men även livet ligger på dom dåliga sakerna.

”jag önskar jag hade”, ”hen är bättre” eller ”varför har inte jag” känner nog många och det är egentligen inget fel på detta,det är snarare märkligt om man inte känner så, det är vår strävan att fortsätta utvecklas som ligger bakom, men det är inte bra när det tar fokus från vad vi faktiskt redan har.

Som diabetiker är jag bara ”frisk” mellan mätningar där jag ser att mitt blodsocker är bra, då kan man för ett släppa garden och livet får va ”gött”, ju oftare jag lyckas med detta desto bättre, men sen kommer ”känslan” antingen att jag börjar känna av min diabetes eller att jag inte haft ”känslan” på tillräckligt länge.
Jag mäter och ibland så är värdet dåligt, och det slår lusten ur min kropp som en crosscheck-tackling från Börje Salming.
Och jag får svårt att se hela bilden, hela bilden när mitt liv nästan uteslutande består av dem siffror min mätare visar mig.

Det är då jag behöver påminna mig själv om vad jag har, att jag har lyft mitt liv från en sämre plats till denna, att mitt nuvarande dåliga värde raderar inte att jag hade ett bra värde innan (fast det känns så).
Och jag behöver verkligen påminna mig själv om att kriga vidare, just för allt jag redan har, för den framtida mig och dom som kommer finnas runt mig och för dom sakerna som jag strävar efter att få.

Mina ögonstenar.

Här ovan är kanske ett av dem bästa exemplen på vad jag menar, jag är varken Chuck Berry eller Gary Moore.
Men jag älskar mina guror och allt med dem, ljudet,utseendet,känslan, ja allt!

Ändå är jag alltid på jakt efter nästa fynd, nästa gura som kommer låta så bra och kännas så rätt, och gång på gång så inser jag att jag missar hur bra dom är, dom jag redan har, fast dom inte är dyrast,häftigast eller låter bäst.
Jag missar att livet är gött, i jakt på nästa ”nivå”.

Figuren Gordon Freeman från half-life och en pipa gjord av en god vän.

Här bjuder jag på en annan sak som bara handlar om ”feel good”, jag har en action figur i familjens vardagsrum som min sambo skäms ihjäl över när vi har besök, och jag har en pipa som en god vän gjorde och sålde till mig fast jag inte röker!
Helt egentligen meningslösa saker men som får mig att känna att ”livet är gött”.

Och missförstå mig rätt, jag har en underbar familj,fina vänner och för mig perfekta barn! (jag är en lyckligt lottad man)
Men ibland ligger det i dem små detaljerna, dom som alltid sätter ett leende på läpparna när jag kollar bort mot hörnan med mina ”saker”.

Bild från helgen när jag var på 20 tals fest med min sambo och hennes systers familj, en kväll som aldrig passerade 12 i blodsocker fast jag hade så roligt.

En f*ck-ups bekännelser.

Ni får ursäkta det barska språket men jag kan inte hitta en svensk synonym som definierar mig bättre, den överliggande känslan av att i stort sett allt jag gjort är mer eller mindre en katastrof, om man inte räknar mina två underbara barn.

Jag har ett tiotal jobb på mitt cv, en splittrad familj (den innan min nuvarande), ett konkursat företag och en i förväg sliten kropp, jag går in på mitt andra år som ”arbetslös” och är en klen ursäkt till sambo.

Jag tyckte vid 15 års ålder att jag var vuxen och hård när jag ställde in mig på att dö i förtid ”vinandes” över min diabetes, men sanningen kanske snarare är som sådan att jag fortfarande inte slutat vara barn.

Det här är dock ingen ”tyck synd om mig” parad och jag har uppenbarligen lyckats med en sak eller två i livet och jag fortsätter sträva mot att bli en bättre människa,men det finns faktisk en tanke här bakom, ett syfte med det ni precis har läst.

Jag som säkerligen dom flesta av oss grubblar ibland ganska mycket (särskilt när jag extra duktig på att vara f*ck-up) om hur saker hade sett ut om mitt liv var annorlunda?

Och såklart är diabetes en av dem första grejerna som poppar upp! men för min egen del så har den varit bra och hindrat mig från att göra extremt dumma grejer och sett till att jag bara gjorde medel korkade saker!

Men var hade jag varit om mina föräldrar inte hade varit galna konstnärer? Om min far istället för att vara en våldsromantiserande narcissistisk mansgris hade varit en stöttande far som lärt mig om empati och hårt arbete. (han lärde mig dock mycket om hur jag inte vill vara mot mina egna barn).

Eller om min mor som jag älskar djupt inte hade varit en bipolär galning,
eller om jag som diabetes fri kanske pallat med skolan?
Eller att driva min firma?

Eller så kanske jag bara är en f*ck-up som hade varit på precis samma ställe oavsett ;-).

Dock så vill jag säga att jag avundas dig om du inte känner igen dig alls i detta, jag avundas dig som kanske känner att ”jag är där jag vill vara” och jag hoppas att ni själva förstår hur relativt bra ni har det!

En av sakerna jag resonerat extra mycket kring är om diabetes har påverkat min energi? jag kan inte minnas att jag nånsin känt mig ”pigg” i alla fall inte sen barnsben och innan diabetes?

Eller är det bara så att min sena tuffa uppväxt blev avbytt med tidigt föräldraskap och att sopa ihop spillrorna som den ignoranta snorvalpen jag var, lämnade till mitt äldre själv?

Bild på mig vid 22 års ålder med min först-föda son.



Oavsett vad alla svaren kan tänkas vara så sitter jag här nu och tittar tillbaka på hur korkad jag var, och skyller mig själv!
Men jag kanske kan hjälpa andra att inte göra samma misstag som jag?
Att få vara den jag själv hade behövt!

Den här texten är även inledningen till ett samarbete jag startar upp med min mor som också bloggar, där vi från två håll ska försöka tackla att berätta om dom där åren med social misär, alkohol, diabetes, idioter, änglar och allt annat bombat som hände!

Hennes blogg hittar ni här: https://missbipopular.wordpress.com/

En diabetikers största rädsla? (eller en av dem?)

När jag för 14 år sedan var 18 år och som djupast i träsket kring vad jag trodde var min dödsdom. (hade fått en felaktig diagnos om njursvikt).
Så satt jag och spelade för att komma bort från verkligheten, när den på ett väldigt läskigt sätt gjorde sig påmind!

Ett av momenten i spelet är att blända spelaren med en plötslig vit och starkt lysande bild på skärmen, i den bländningen så såg jag för första gången ”fläcken”.

Den lilla rackaren var stor som en fjärdedels lillfingernagel om jag sträckte ut armen till max.
Den var rosalila i tonen och påminde mycket om en sådan fläck man får i synfältet när man tittat in i solen.
Jag gick och la mig med antagandet att den skulle försvinna under natten, men på morgonen var den kvar där, mitt i synfältet en aning till höger.

Det här var 2005, hösten 2007 så söker jag hjälp hos min diabetes sköterska, Fläcken har då fått sällskap av tre till fyra fläckar till, och börjar oroa mig!

Otaliga läkarbesök och tester senare så får jag ett brev av överläkaren på ögonmottagningen, runt 2010…
I brevet står det att jag har perfekt syn och att man kan inte hitta några fel över huvud taget på min ögon.

Det brevet, som jag för övrigt fick igen när jag försökte söka mer vård skrämde livet ur mig!
Vad var felet? för oavsett vad läkarna sa så satt fläckarna där!
Hade jag en tumör? hade jag fått skador av den påstådda hjärnsvullnaden jag skulle fått av min ketonförgiftning 2003? (en av flera saker som sades i vad jag anser var ren skrämsel propaganda när jag var tonåring i ett försök att få mig att sköta min diabetes(mer om det kommer)).

Jag har sedan dess laser behandlat mina ögon och nånstans inom mig hoppades jag att det skulle åtminstonde påverka nått, men det gjorde det inte, och min ögonläkare hävdar än idag att mina fläckar inte går att förklara!

Men så i somras så fick jag ett gratis ex av illustrerad vetenskap i brevlådan, och som en gudasänd gåva så var det en artikel om diabetes relaterad retinopati.

bild från illustrerad vetenskap nr 10/2018

Jag visade min läkare ovanstående bild och hen valde att dementera den, hen trodde inte att skribenten hade förstått det hela rätt för att det är det jag får laserbehandling för men det förklarar inte fläckarna, (fast bilden stämmer skrämmande bra med det jag upplever).

Så nu tack vare denna underbara community har jag börjat jaga s:t eriks sjukhuset i Stockholm för att dom ska vara grymt bra! Och har även skickat mina journaler till diabetesförbundet för att se vad som kan göras!

Och till saken ska sägas att jag har levt mitt liv som jag velat, jag har bara mig själv att skylla för ev diabetesrelaterade skador, men hade jag fått veta 2007 att det var diabetes relaterat så kanske rädslan för blindhet hade varit drivande nog att få mig på spår, det kommer vi aldrig få veta men det jag kan göra är att hjälpa till med att det aldrig händer igen, ifall det är diabetes relaterat och att vården inte gjort som dom ska.

Och varje dag trycker sig dom skrämmande tankarna in angående körkortet, blindhet, vad min sambo och mina barn ska behöva uppleva om det händer och hur jag ska hantera mitt framtida liv om det händer…
Jag tröstar mig med att jag älskar musik och att jag inte behöver synen för det…

Men som alla ni andra där ute så ger jag inte upp! Ska jag bli blind så ska jag åtminstone tagit striden för det först!

Fortsättnig följer!

Efter lasring på ena ögat, creepy dude!

Ingen återvändo!

Idag tog jag steget mot att aldrig mer kunna dölja min diabetes, en dröm som jag haft sedan i somras infriade sig idag på bästa sätt när Philip Tune’r på anvil tatoo i västerås framställde skönheten på bilden.

För mig var detta ett viktigt steg framför allt för att jag nu på arbetsintervjuer inte kan missa eller undvika detta, för även om jag genuint tror att min diagnos är mer last än fördel (oavsett hur fel det än må vara) så har jag nu i alla fall fördelen att när jag väl hittar min plats i arbetslivet så kommer det vara ett öppnare liv jag lever.

För att även om det låter märkligt och fast jag inte resonerade över det förrns efteråt så var hemlighetsmakeriet väldigt tungt för mig, och mitt liv blev betydligt lättare när jag öppnade upp mig om min diabetes.

Och om du är precis som jag var, en av dom som lever i hemlighet, så kan jag varmt rekommendera att ”komma ut” med det, det var inte så farligt som jag trodde och även fast jag fått svara på en massa frågor och fått hantera andra personers oro över mitt mående så avtar det allt eftersom och du slipper smyga med låga eller höga blodsocker och sprutor eller pump.